Down Sendromu - Birlikte Yaşamak

Down Sendromu - Birlikte Yaşamak

• By Enes
• 10.03.2019
• 1360

Yardım ve destek sayesinde, Down sendromlu çoğu insan sağlıklı, aktif ve daha bağımsız yaşamlara sahip olabilir.

Genel Bakış

Özellikleri Ve Nedenleri

Birlikte Yaşamak

Komplikasyonlar

Yeni ebeveynler

Bebeğinizin Down sendromu olduğunu yakın zamanda öğrendiyseniz, korku, neşe, üzüntü veya kafa karışıklığı dahil olmak üzere çok çeşitli duygular hissediyor olabilirsiniz. Tepki vermenin doğru ya da yanlış yolu yoktur.

Durumunda yalnız olmadığını hatırlamak önemlidir. Türkiye'deki binlerce insanın Down sendromu var. Ayrıca, durumu olan insanlara destek ve bakım deneyimi olan birçok insan vardır. Birçok yeni ebeveyn, diğer ebeveynlerle konuşmayı güven verici buluyor. Down Sendromu Derneği Down ile çocuk sahibi başka bir aile ile temasa geçirebilir.

Deneyimlerini sizinle paylaşabilir, size tavsiyelerde bulunabilir ve yaşayabileceğiniz herhangi bir korku veya endişeyle konuşabilirler.

Çocuğunuza yardım etmek

Down sendromlu çocukların çoğu yeni şeyler öğrenmekte zorlanırlar ve yürüme ve konuşma gibi gelişimsel kilometre taşlarına ulaşmak için biraz daha uzun sürebilirler. Çocuğunuza öğrenme ve gelişiminde yardımcı olmak için yapabileceğiniz çeşitli şeyler vardır.

İşe yarayabilecek şeyler şunlardır:

   - Çocuğunuzun öğrenmesine yardımcı olmak için oyunu kullanma - örneğin, onlara oyuncaklarıyla nasıl oynayacaklarını gösterin ve oyuncakları onları ulaşma, kavrama ve hareket etme konusunda teşvik etmek için kullanın.

   - Çocuğunuzun ilgilendiği ve ilgilendiği şeyleri adlandırma ve konuşma

   - Çocuğunuza diğer çocuklarla karışması için fırsat verilmesi

   - Çocuğunuzu, beslenme ve giyinme, yatmaya hazırlanma, diş fırçalama ve tuvalete gitme gibi şeylerle erken yaşlardan itibaren mümkün olduğunca bağımsız olmaya teşvik etmek

   - Yeni kelimeler öğretmek için oyun oynamak - ev ziyareti öğretmen veya konuşma ve dil terapisti size bazı fikirler verebilir

“Özel” etkinlikler ile ailelerin yaptığı tüm normal şeyler arasında bir denge kurmak önemlidir. Tüm yeni bebeklerde olduğu gibi, zaman zaman etraflarında olup bitene uymaları gerekir. Bebeğinizle yaptığınız her şeyin eğitici veya anlamlı olması gerekmez. Aile ile yapılacak eğlenceli aktiviteler faydalı olabilir.

Profesyonel destek

Down sendromlu çocukların bakımında deneyimli birçok profesyonel, sizin veya çocuğunuzun yaşadığı zorluklarla ilgili olarak size yardımcı olacaktır.

Birçok insan için bu erken bir müdahale programını içerecektir. Bu, öğrenme güçlüğü çeken bir çocuğun gelişimine yardım etmeyi ve aileye destek sağlamayı amaçlayan özel bir programdır.

Erken bir müdahale programı şunları içerebilir:

   - konuşma ve dil terapisi - iletişimde veya beslenmede sorun yaşanmasına yardımcı olmak için

   - fizyoterapi  - herhangi bir kas güçsüzlüğü veya hareket güçlüğü ile yardımcı olmak için

   - bireysel ev öğretim programları

Çocuğunuzun öğrenmesine ve gelişmesine yardımcı olmak için evde yapabileceğiniz şeyler hakkında bilgilendirileceksiniz. Ayrıca çocuğunuzun durumunu öğrenebilecek ve kendiniz gibi diğer ailelerle tanışabileceksiniz.

Finansal destek

Çocuğunuza bakmak için daha fazla zaman harcamanız gerekmektedir. Bunun için işten vazgeçmeniz veya saatlerinizi azaltmanız gerektiğini düşünebilirsiniz.

Düzenli sağlık kontrolleri

Down sendromlu çocuklar ve yetişkinler sağlıklarını izlemek için düzenli kontrollere ihtiyaç duyarlar. Bu kontroller genellikle ilk başta bir çocuk doktoru ile olacaktır. 

Sağlık muayeneleri şunları içerebilir:

   - işitme ve görme testleri

   - boy ve kilo ölçme

   -  tiroid problemlerini kontrol etmek için kan testleri

   - kalp problemleri belirtileri için kontrol

Doktorunuz herhangi bir olası problemle karşılaşırsa, sizi bir uzmana havale edebilir.

Okul ve çocuğunuz

Down sendromlu birçok çocuk anaokullarında veya destek verilen okullarda eğitim alır. Ancak bireysel ihtiyaçlar değişir ve bazı ebeveynler özel bir okulun çocukları için en uygun olacağını düşünür. Bölgenizdeki bazı ana ve özel okulları ziyaret etmeniz yardımcı olabilir. Personel ile çocuğunuzun özel eğitim ihtiyaçlarını nasıl karşılayacakları hakkında konuşun.

Down sendromlu gençler

18 yaşına kadar, Down Sendromu gibi uzun süreli sağlık koşullarına sahip çocukların bakımından çocuk sağlığı ve sosyal bakım hizmetleri sorumludur. 18 yaşından itibaren, genellikle yetişkin hizmetlerinin sorumluluğundadır. 16 ve 18 yaş arasında, çocuğunuz yetişkin hizmetlerine "geçiş" başlatacaktır.

Down sendromlu yetişkinler

İleri eğitim ve istihdam

Down sendromlu genç yetişkinlerin çoğu daha fazla eğitim görmekte ve çoğu çalışmaya devam etmektedir.

Bağımsız yaşamak

Yardım ve destek sayesinde, Down sendromlu birçok yetişkin aktif ve oldukça bağımsız bir yaşam sürdürebilir. Tamamen bağımsız yaşamak mümkün olmasa da, Down sendromlu bazı yetişkinler evlerinden ayrılıyor ve destek alarak topluluklarında yaşıyorlar.

Down sendromlu yetişkinler genellikle bir konut derneğinin sahip olduğu ve çalıştığı mülke taşınır. Personel, kişinin özel ihtiyaçlarına bağlı olarak farklı seviyelerde destek sağlayabilir. Gerekirse, bir sosyal hizmet uzmanı konaklama bulmakta yardımcı olabilir. Bir meslek terapisti bağımsız yaşamı kolaylaştırmak için pratik önerilerde bulunabilir. 

İlişkiler, cinsiyet ve doğurganlık

Down sendromlu birçok insanın sevecen ilişkileri vardır, ancak kontrasepsiyon (Doğum kontrolü) gibi konularda biraz desteğe ihtiyaçları olabilir. Down sendromlu kadın ve erkeklerde doğurganlık düşüklüğü eğilimindedir. Bu, çocuk sahibi olamayacakları anlamına gelmez, ancak onu daha da zorlaştırır.

Çocuk sahibi olmaya karar verenler, yeni bir bebeğin taleplerini karşılayabilmeleri için genellikle uzman rehberliğine ve desteğine ihtiyaç duyacaktır.

Eğer bir çiftin eşlerinden biri Down sendromluysa, çocuklarının her ikisinde de Down sendromlu olma ihtimali vardır.

Kaynak : NHS